現在2歳の娘ですが、生後4ヶ月に臼蓋形成不全と診断されました。
診断を受けてから現在にかけて、大学病院に通いつつ経過観察しています。現在も完治したわけではないのですが、最近の診察で、これまで運動制限のあった部分が解け、他の子と同じように何でもやってOKになりました。
ひとまず安心、一区切りついたかなと思うので、これまでおうちで気を付けていたことをまとめておきます。
目次
最初に指摘を受けたのは、4ヶ月検診でした。
娘が寝転がった状態での脚の様子を見た保健師さんが、股関節の開き具合(左右が同じように開かないこと、足にあるシワの数が左右明らかに違うことなど)に違和感を感じ、一度大学病院で診てもらってくださいと紹介状をもらいました。
普段の子どもは至って元気。手足もしっかり動かせていたし、それまで全く何も気付いていなかった私は、指摘を受けても正直いまいちピンと来なかったのですが、大学病院でレントゲンを撮ったあと、診断名がついてめちゃくちゃビビりました。
診断名は『臼蓋形成不全(きゅうがいけいせいふぜん)』とのこと。専門的なことはよく分からないのですが、要するに股関節の骨盤側の骨の発育に遅れがあるということでした。
大学病院の先生は、娘のレントゲン写真を見せながらこんなふうに左右に歪みがある、ここの軟骨がまだできてない、などといろいろ説明してくれたのですが、私の頭は真っ白。
足の骨の発達に遅れがあるってことは、これから歩いたり走ったりすることに影響はあるのか、不自由なく生活をおくることができるのかと、当時はとても不安でした(2年経過した現在の様子はというと、歩いたり走ったりできるようになりました)。
乳児期の臼蓋形成不全は予防不可能。できることは、普段の生活の中で以下のことに気を付けつつ、定期的に病院で経過観察とのことでした。
乳児期は、足を自分で動かせるように、無理に固定したりひっぱったりしないようにしてくださいと言われました。
まだテープタイプのおむつを使っている頃は特に、仰向けにしておしりを拭くと思うのですが、その際に足を持ってぐいっとお尻を持ち上げないように気を付けます。
足を持って引っ張るのは、診断のあるなしに限らず、赤ちゃんの股関節によくないそうで、腰を支えて持ち上げることが大事なんだとか。(でもこれ足がよく動くようになったら、バタバタされてめっちゃやりにくかった…。立てるようになったらパンツタイプに切り替えて、立たせたままオムツ替えしていました。)
抱っこの仕方も注意してほしいとのこと。親と子のお腹がくっつくような形で抱っこをして、その際に子どもの足をしっかり両側に開きます。横抱きの場合は、股の間からしっかり手を入れて、両足をしっかり広げた状態で抱っこします。
抱っこに関しては、夫婦で同じ認識で、普段から気を付けるようにしました。。
抱っこひもは、足がぶらぶらできるように長さの調節をして使ってくださいとのこと。それでも身動きが制限されてしまうため、抱っこひもはなるべくなら使わないで、ベビーカーが望ましいとのことでした。
そうは言っても、当時は、ベビーカーに乗せようとすると嫌がって泣くことも多く、なかなか移動全てをベビーカーにするのは難しかったです。できるだけ抱っこひもを長時間使用せずに済むように、移動の際は両方を持って、乗せられそうならできるだけベビーカーを使用しました。
ピチッとしていて足が動かしにくい服は避けて、足を動かしやすいゆとりある服を着せるようにします。
とはいえ、乳児期のロンパースなどは基本的に足が動かしやすく、ゆとりのある作りのものが多いので、(いただいた硬めの素材のデニムパンツは、着せられないままサイズアウトしましたが、)服に関してはあまり気にしなくても大丈夫でした。
つかまり立ち~よちよち歩きの頃になると、気を付けることが少し増えました。
まだ自力でしっかり歩けない間は、歩行の補助となる歩行器や遊具は、全般的にNG。手押し車やコンビカーを押して遊ぶのもやめてくださいとのことでした。
これが正直地味にキツかったです。
娘が0歳のときから通っていた児童館では、1歳くらいになるとコンビカーやカタカタ(手押し車)で遊ぶ子が増えてきます。他の子が遊ぶ様子を見て、同じように興味をもつ娘に、さりげなく他の遊びを提案したりしながら避けるようにしました。
成長するにつれて自分の意思がはっきりしてくるので、やりたいことを制止するのはかなり心苦しかったのですが、しっかり自分の足で歩けるようになるまでは、使わせないように気を付けました。
ちなみにうちは1歳4ヶ月くらいでよちよち一人で歩けるようになりました。その後の受診で確認後、2歳くらいから、手押し車もOKになりました。
歩けるようになったら、靴はアシックスかニューバランスを履かせてくださいと言われました。これらのメーカーのベビー靴は、足にフィットして歩きやすい構造になっていて、股関節への負担も少なくて済むそうです。実際履かせてみたところ、子どもも歩きやすくて気に入ったようでした。
2歳になって受診するまで、ずっとアシックスかニューバランスの2択でした。最近になって、可愛いサンダルなんかも履けるようになりました。
現在、娘は2歳4ヶ月。
初めて診断を受けたときから2年が経過しましたが、無事一人で歩いたり、走ったりできるようになりました。レントゲンを撮ると、まだ少し歪みが確認されるため、このまま経過観察は続くという状況です。
運動面では、ジャンプがうまくできないことや、走る際にちょっとバランスを崩しがちなことなど、ちょっぴり気になることは、主治医の先生と相談しつつ今後も見ていきたいところです。
最初に『臼蓋形成不全』という診断名を聞いたときは、いろいろと不安もありましたが、前回の受診でやっと少し安心できました。
最近では、2歳の誕生日にもらったストライダーに挑戦したり、これまでできなかったコンビカーでたくさん遊んだりしています。
他の子と比べるのではなく、娘のペースで今後も成長を見守りたいと思う今日この頃なのでした。